Mon parcours du combattant

L'endométriose et le Syndrome Elhers Danlos ont bousculé ma vie, tant professionnellement que personnellement. Avec le temps, je ne parvenais plus à m'habiller sans souffrir, je perdais en autonomie à cause des crises trop fréquentes, laissant mon mari devoir tout gérer... Perte de dignité totale, quand il a fallu qu'il m'aide à me laver ou m'habiller. Au fil des années, j'ai perdu estime et confiance en moi. J'ai perdu mon travail d'éducatrice spécialisée à cause la douleur et d'un arrêt qui a été fatal à ma carrière. 

Mais plutôt que de rester anéantie, j'ai choisi d'en faire quelque chose... Encouragée et soutenue par mon médecin gynécologue, j'ai créé ma gamme de vêtements, ainsi que ma marque. 

Au démarrage, la souffrance

Octobre 2019: douleurs, 3 semaines d'hémorragies par mois. Je suis à bout, ma vie suspendue à une liane prête à lâcher au-dessus des chutes du Niagara. 

Je demande la faveur à une de mes anciennes consultantes, secrétaire médicale d'un gynécologue de renom sur mon secteur. Après plus de 20 ans d'errance, je suis écoutée, entendue, comprise. Les mots tombent: endométriose et adénomyose. Dans mon ventre, c'est un Picasso. 

Juin 2020: je perds mon cabinet de sophrologie à cause de la crise sanitaire et retrouve un poste d'éducatrice. Je souffre le martyre. Je sers les dents, il faut gagner un salaire pour que ma famille ne soit pas en difficulté. Crises à répétition, hémorragies et pertes de connaissance, j'ai du mal à suivre, mais je tient. Il faut manger et payer les factures. 

Février 2021, 5h00 du matin: 4ème pipi de la nuit, je marche telle Lucy au milieu de la savane éthiopienne. Puis arrive un foudroiement intérieur, c'est l'évanouissement. Je viens de faire connaissance avec le sol de mon entrée. Je suis le lendemain, envoyée aux urgences de la clinique qui me suit, par mon médecin traitant qui fait fi  du diagnostic d'endométriose. Pour lui je souffre de coliques néphrétiques. Un scanner et 4 doses de morphines plus tard, je ressors "je n'ai rien". Bah tiens, je l'aurais parié !

Je revois mon gynécologue le lendemain, sacrément furax. Je suis arrêtée et ne sais pas encore que je ne retrouverai jamais mes collègues. L'opération est programmée, je n'ai plus le choix que de me faire retirer l'utérus.  Je suis récusée par l'anesthésiste à cause du SED (trop de risques et pas de matériel de réanimation en cas de pépin). Sentiment de rejet ultime....

Mars 2021: un soir de crise de trop, règles hémorragiques de haut niveau et malgré des douleurs foudroyantes, je n'en peux plus de ces bouillottes qui ne font que tomber et encore plus d'être clouée à mon canapé. Je me dis qu'il faut que je trouve MA solution. Je descends à l'atelier et comme portée par une force invisible, je crée, un support dans une chute de tissu polaire, fait de 2 poches. Je l'enfile, ça tient ! Enfin, je peux marcher tout en ressentant l'apaisement de la chaleur de mes bouillottes qui tiennent enfin contre moi, sans bouger. Je suis fière de moi !

Quelques semaines plus tard, je suis orientée au CHU de Nantes où je suis prise en charge. J'ai l'impression d'être une balle rebondissante que les médecins s'envoient d'hôpital en hôpital. Le chirurgien et éminent professeur, me parle de varices pelviennes, pas d'endométriose, ni d'adhérences... Pourtant, je l'ai vu et senti surtout, cet ovaire gauche collé à mon utérus et tiré vers l'arrière de mon corps ! Les lésions ont été observées par mon gynécologue. On parle bien d'adhérences sur mon IRM... Je n'y comprend plus rien, les choses traînent , avec des mots en suspend comme une chappe de plomb de ces ciels de novembre, au-dessus de ma tête... Je suis enfin opérée en septembre. Je pense à ma délivrance, à l'avenir qui se profile devant moi... Mais, c'est la chute libre... 

Septembre 2021: je suis soulagée de mes hémorragies, je remarche sans trop de peine. Mais à l'intérieur de mon ventre, c'est un tsunami qui gonfle en silence. De jour en jour, mes douleurs sont atroces, j'ai la sensation qu'on m'a tout arraché à l'intérieur. Les piqûres anti phlébite me font un mal de chien. Je pleure, sans raison... Et ce ventre qui n'en finit plus de gonfler... Je meurs de l'intérieur, de souffrance physique et émotionnelle. Mon corps hurle sa rage d'être vide, qu'on luit ait pris sa matrice. C'est la descente aux enfers, j'ai mal comme jamais, je regrette... Et personne ne m'avais préparé à ça. 

Impossible pour moi de croiser une future ou une jeune maman... Je pleure toutes les larmes de mon corps lorsque mon regard croise celui d'un petit bout de chou. Je ne me comprends plus. Il n'était pourtant plus question d'avoir des enfants après 40 ans, et, j'avais eu cette merveilleuse chance d'être mère par deux fois ! 

Je tombe, sans relâche et je me tais. Cette chute m'emporte, c'est une petite mort intérieure. Je me sens tellement inutile. Pire, je me vois comme un poids pour ma famille et pour moi-même, je pense au pire. Chaque jour, j'enfile mon masque de femme heureuse, mais à l'intérieur, Verdun n'est rien comparé à ce que je ressens. Et pour couronner le tout, je suis licenciée pour inaptitude, ce que je comprends finalement... Je perds une nouvelle fois mon travail. Je me sens nulle, je n'ai plus envie de rien. 

Janvier 2022: je décide de me battre. Si ma ceinture a fonctionné pour moi, elle aidera d'autres femmes , j'en suis sûre ! De fil en aiguilles, je crée, développe, modifie améliore mon modèle, tout est protégé à l'INPI depuis la naissance de mon idée. Devant moi, c'est une autoroute de projets et de possibilités qui se dessine. Je crée les premiers pantalons inclusifs de France, ma marque se fait connaître et mes premières vraies ventes me propulsent. Vous me faites confiance, me soutenez, malgré les douleurs, je deviens inarrêtable. Je fais la connaissance d'Emma et sa maman Emmanuelle, photographe. Un lien indéfectible et une confiance mutuelle naissent, nous travaillons ensemble sur deux magnifiques shooting pour mettre en avant mes vêtements inclusifs. Ces deux perles me redonnent le moral. Nous devenons proches.  Mes vêtements et mes ceintures bouillottes se vendent dans toute la France. La télévision et la presse s'intéresse à mon histoire, m'aidant à me faire connaître d'avantage. 

Octobre 2023: Je suis troisième lauréate du Prix Santé Entrepreneur Harmonie mutuelles. Cette reconnaissance me donne des ailes, on croit en la légitimité et l'efficacité de mes produits. Je suis accompagnée par le centre de ressources en innovation de ma ville, je gagne en confiance, je développe l'entreprise. Mon corps me fait souffrir le martyre, me rappelle à l'ordre quand j'en fait trop. Mais à nouveau, je me sens vivante. J'ose y croire. 

Mai 2024: mes ceintures bouillottes sont vendues dans une pharmacie, c'est un immense bonheur. On me contacte de toute la France pour accrocher mes affiches dans des services hospitaliers dédiés à l'endométriose. Le corps médical salue mon invention et me recommande. Ma nouvelle gynécologue croit en moi et me soutient, tant dans mon projet que pour prendre en charge ma douleur devenue chronique, au point d'avoir l'impression d'être une VIP à la clinique où je suis prise en charge ! 

Gonflée à bloc et pleine d'espoir, je retrouve un peu de lumière dans ma vie. Mon moral revient, mais mon corps continue de chuter. Il me met à terre de nombreuse fois, m'obligeant à retrouver mon fauteuil roulant par moment et un accessoire que je redoutais bien plus encore: une canne. Je lutte en permanence contre moi-même, contre ma condition, contre cette sensation d'être indestructible et pourtant si fragile. Je suis épuisée mais j'y crois. 

Janvier 2025: mes produits se vendent et votre satisfaction n'est plus à prouver. Mon objectif aujourd'hui est de rendre pérenne mon entreprise, afin que chaque femme qui en aura besoin et qui se retrouvera dans ma marque, puisse tout comme moi, apaiser sa douleur et retrouver confiance en elle. 

On peut être forte et malade à la fois. J'ai pleuré très longtemps de vivre de telles souffrance. J'ai ressenti de la haine envers mon corps, envers la vie... J'ai hurlé ma rage à chaque concert donné avec mon groupe COVER. Et puis, j'ai fait de tout ça un moteur. 

Ma vie n'est pas toujours facile, la maladie prend beaucoup de place et m'invalide un peu plus chaque jour. Mais pour rien au monde je ne changerai mon parcours. Car il m'a rendue solide. 

Ne baissez jamais les bras. Continuez de croire en la vie et en vous. La lumière revient toujours après l'obscurité. Et c'est toujours des plus grosses souffrances que naissent les plus beaux changements dans une vie...